こんにちは！陸前高田市出身、１児のママ、まめちゃんです。

発達障害の５歳の女の子に振り回される毎日です。

娘は自閉症スペクトラム(ASD)です。

今は保育園に通いながら、療育とリハビリに通っています。

１歳過ぎた頃から違和感を感じはじめました。

言葉を話さない、夜泣きが酷く泣き暴れる(夜驚症)、名前を呼んでも反応しない、癇癪(かんしゃく)が酷く泣き暴れ物を投げたり叩いたりする。

 

「発達障害かもしれない」

１歳半の時に発達支援センターに行き、診てもらった結果は「自閉症スペクトラム」。

障害なんて他人事だったし、自分が障害児の親になるなんて思ってもいなかった。

私の常識や価値観や経験ではとても計りきれない。

どう育てたらいいのか、どう理解してあげたらいいのか分からない。

何冊も何冊も発達障害の本を読んで出来るだけ実践しようと努力したけど、うまくいかず自分の育て方の悪さに落ち込むばかりでした。

 

３歳になってから療育とリハビリがはじまりました。

はじめてリハビリに行った時、正直目のやり場に困りました。

体の不自由、知的障害、ダウン症、自閉症、難聴、弱視……

他にも病気を抱えた子どもと家族。

普通に生きていくのが本当に本当に大変な子ども家族がいる事をはじめて目の当たりにしたのです。

 

私が知らなかっただけで、世の中には障害を抱えて日常を困難にしている子どもと家族がいる。

言葉や態度や表情で、表現出来ない子どもたちがいる。

病院だけで育つ子どもたちがいる。

 

この現実に出会って私達夫婦の価値観は変わりました。

誰にもわかってもらえない子どもたちの心を救うのも人でしかない。

障害があることが残念だと思われている社会自体が、子どもたちと家族を孤立させている。

娘に障害がなかったら、私達は多分「障害」に対して向き合う事もなく他人事で通って生きていたと思います。

 

療育をはじめるまでは本当に手のかかる子で大変でした。

癇癪爆発の毎日で、寝ない食べない、こだわりの強さは最強でした。

このままだと虐待してしまうほど、自分を抑えるのが苦しい。

 

でも、療育を通して苦手なことや嫌いなことがよくわかるようになりました。

どうしてそういう行動をとってしまうのか、

癇癪を起こしたときどう接したらいいのか、

正しい接し方があること、その子にあった接し方が大事だということが分かりました。

何より私が療育を通して冷静に向き合えるようになりました。

リハビリの先生、療育の先生、支援センターの方々から会うたびにかけてくれる言葉に、励まされて少しずつ重荷がとれ、少しずつ受け入れられるようになりました。

 

「この子はこのままでいい」「これがなっちゃんだ」

「普通になったなっちゃんは面白くないよ」と思えるようになったのはつい最近の事です。

この気持ちになるまで３年かかりました。

理想のお母さんになりたい、いい妻でありたい、育児も仕事も家事もしっかりやりたい。

周りの人や友達が羨ましくて仕方ない、でもあんな風にはなれない。

みんな普通でいいな。と妬んでネガティブな考えでした。

 

５歳になってから、私の中でプツッと苦しい育児から解放した瞬間がありました。

「もう疲れたーもうキャパオーバー！理想が高すぎた、諦めよう！

私はこの程度しか頑張れない。これが私の器の大きさだ。

諦めて開き直る、手抜き上等！適当上等！！」

卑屈に聞こえるかもしれませんが出来ない自分を受け入れる。

 

この自分への諦めが我が家にとっていい方向に向いたんです。

ママが穏やかだと娘も穏やか。

出来ない事は出来なくてもいいよ。

食べれない物は食べなくていいよ。

いま出来ない事がいつか出来たとき。

食べれないものがいつか食べれたとき。

ママとパパはスタンディングオベーションだよ！！

先の事を考えすぎて不安になるのは一旦やめて、いまは今、５歳の娘を見る。

 

色んな人の目を気にして、どう思われているか気にしてきたけど、吹っ切れてからは割とどうでもよくなりました。

「うちの子天才です。面白い感性持ってるですよ。」

 

どう思うかは人それぞれ、価値観、考え方は違って当たり前。

思い描いていた子育てではない、いつこの辛い育児から解放されるのか毎日考えてたけど、癇癪爆発に向き合った時間もいま振り返れば「私頑張ってたじゃん、よく乗り越えたよ」って自分を褒める以外ないんです。

 

娘は凸凹な子だから、出来ても出来なくても本物に触れさせたいと思っています。

色んなものを見せて、沢山の物に触れて、感じるまま素直に育ってほしい。

発達障害でも、体が不自由でも、楽しく生きれるし夢だって叶う。

現状では想像出来ない壁にぶつかるかもしれない、人とは違う道を歩むかもしれない、

娘が踏み出す一歩が少しでも明るく楽しい世界である事を願うだけです。

 

障害に限らず、色んな事情を抱えて毎日頑張っているお母さんがいること。

もっともっと踏ん張っているお母さんがいること。

私は娘の障害を通して色んな事に気づかせられました。

 

お母さんのみなさま、もっともっと楽しんでいきましょう。

頑張りすぎず、楽しみすぎていきましょう。

子どもたちにとって、お母さんにとってもっと優しい世界が広がる事を願っています。